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因为爱,所以坚持!记者“潜水”渐冻人病友群

来源:网络整理 发布日期:2019-05-15 08:29 浏览:

  穿越悲伤

  “超能豆爸”,铁骨铮铮的转业军人,守卫青藏高原10余年,见惯风雪,不惧严寒。一天,他喝水呛到了,并未在意。渐渐地,呛水次数越来越多,右手拇指也开始不听使唤。在中西医各种治疗方案均宣告失败后,他才知道,自己被“冻”住了。

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  “我们正筹划和中华慈善总会发起成立渐冻人关爱基金。”潘建凯表示,出版这本书并不是为了盈利,但如果有利润,一定会拿出来投入到基金里。

  ——春终是深了,我们无法抵挡她渐行渐远的脚步。人在旅途,无论走到哪里,都别忘了带上阳光,无论世界有多喧嚣,都要在心中留一处原乡。

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  但最终引领渐冻人穿越悲伤迷雾、重拾生活信心的,还是温暖的亲情灯火。父母、爱人、孩子,生命纵然不幸,亦有宝贵馈赠,而患难又将亲情升华,成为他们抵御寒冰的心灵之甲。6年前,32岁的“心灵”确诊渐冻症,妻子对他说,“我们生个孩子吧,一家三口和和美美,也许会感动上天,出现奇迹。”一年后,他们的儿子出生了。如今,尽管已依靠呼吸机辅助呼吸,“心灵”依然心怀感恩,“每天看一眼家人,就是一种幸福。”

  尽管病友们以极大的乐观对抗不幸,悲伤却常常毫无预警地袭来。“小飞走了。”一天下午,4字消息犹如巨大冰块投入群里,刺骨的寒意迅速逼向每一个人。“小飞”是一名上海的病友,已“抗冻”6年。唉!有人发出一声叹息,还有人开始回忆,“小飞”最后一次出现在群里是哪天。随后,便是长长的沉默。“我希望活着的时候天天见着你们,你们都要活得比我久。”“花絮絮”率先打破僵局。“咱比赛,看谁活得久。”“都不要掉队。”……病友群恢复了喧闹,仿佛冰块已沉入水底。

  几年前,旨在呼吁社会关爱渐冻人的“冰桶挑战”风靡全球,参与者将一大桶冰水从头淋下,体验全身冰冻的感觉。

  坚持是为了不在告别时留下遗憾,坚持是为爱你的人可以有理由期待希望,加油!

因为爱,所以坚持!记者“潜水”渐冻人病友群

  微信群里的病友有近200人,他们生活在不同的城市,从事着不同的职业,却有着相似的遭遇——猝不及防,就被命运裁判亮起红牌,罚到一个冰冷的角落。到目前为止,尚无机构公布我国渐冻人数量,有专家按十万分之一的发病率推算,全国患者超过10万人。

  猝不及防

  为爱坚持

  抱团取暖

  在微信好友群,这样的“鸡汤文”并不鲜见。然而上面的文字却不同寻常——它们的作者都是渐冻人。他们大多已无法说话,只能通过眼控仪或缓慢的手指敲击,艰难地为病友也为自己打气。

  “上厕所摔了,趴在地上起不来。”一天,群里正说笑,“温暖的模样”突然发出消息。摔伤了没?有没有人帮忙?……一声声焦急的问候顿时刷满屏幕。得知她已拨打110,大家松了一口气,纷纷说出自己的糗事,陪同她等待警察上门。“希望”有一次在厕所摔倒,费尽力气挪到客厅,才想办法爬了起来;“花絮絮”曾坚决不做轮椅,直到有一次摔裂了手骨。他们还热烈地讨论,怎样上厕所不易摔到,在群里,仿佛痛苦的事情都可以笑着说出来。

  “燃起烟火”,两个孩子的母亲,生下二宝仅两个月,还没从喜悦中回过神来,就感觉左腿无力,走路困难。起初,她以为这只是生孩子引起的,但很快,同样的无力感也出现在右腿。从小医院转到大医院,从家乡颠簸到上海,在经历多次情绪起伏后,她拿到了终审判决——渐冻症。

  渐冻症病因不明,它像一个躲在黑暗中的幽灵,对着人群漫不经心地放出一支支冷箭,谁都可能被射中。而冰冻就从中箭处开始,逐步蔓及全身。

  更加撕心裂肺的痛苦,是亲人的疏离。患病后,葛敏不得不把5岁的儿子送到北京的阿姨家。一天她来到北京,等儿子睡着后,由人搀扶着躺到儿子身旁。夜深了,儿子一个翻身踢开被子,她想帮他盖上,使尽力气也拉不动,只能用牙咬着被角,一点点搭在他身上。早晨儿子醒了,看到躺在身旁的她,一骨碌爬起来,连鞋也没顾得上穿就跑到楼下找阿姨,留下一夜未眠的葛敏泪流满面。

  公众号和微信群成了病友们的精神家园。葛敏把自己文章打赏得到的5万元钱,全部用在了“冰语阁”运营上,定时给生活困难的病友发放补贴。在群里,大家敞开心扉说出各自的心事,如果有谁表现出悲观和绝望,各种鼓励就会像和煦的春风扑面而来。

  葛敏和病友们也在不停忙碌,他们与北医三院合作拍摄的渐冻症患者家庭护理片已进入尾声,希望让更多的病友通过科学护理,延长生命周期。

  命运在一个雾霾弥漫的冬日发生转折。4年前,葛敏感觉说话发音不清,辗转多家医院,都找不出病因。这天,她来到北京大学第三医院,专家在认真为她检查身体,又仔细翻看了此前各个医院的病历后,面色忧郁地说:“姑娘,如果我的判断没错,你得的是渐冻症。”医生声音不大,却犹如晴天霹雳,将葛敏从云端击落。

  悲伤,愤懑,怨天尤人,刚确诊的日子里,大部分患者情绪低落,无法自拔。他们把自己关在房间,以泪洗面,彻夜不眠,不约而同地想到——死亡。“东来顺”这样写道:渐冻症,我知道你的名字是肌萎缩性脊髓侧索硬化,英文简写ALS,你太不低调,搞了个“安乐死”的首字母组合!

  ——孩子啊,假如有一天死神必须带走妈妈,我愿你的记忆里从未有过我的身影,我愿你的生活里依然是一片没有悲伤的净土,一切可以重头开始,一切都是美好相伴。